系统性红斑狼疮(SLE)是一种系统性自身免疫性疾病,以全身多系统、多脏器受累,重复复发与缓解交替,体内保存大宗自身抗体为主要临床特点。若未实时规范治疗,会导致受累的脏器爆发不可逆损害,严重时危及生命。
今天是第23个“天下狼疮日”,官方宣传主题为“狼疮无国界:携手共创公正医疗”。自2004年第七届国际狼疮大会提出后,每年的5月10日便始终承载着“关注狼疮、消除私见、提升认知”的主要使命,期待为每一位与“系统性红斑狼疮”相伴的生命,撑起一片温暖的天空,让更多人望见他们的坚韧与坚守。
走近系统性红斑狼疮
SLE的病因重大,与遗传、性激素、情形(如病毒与细菌熏染)等多种因素相关[1-3]。全球发病率为(1.4~11.0)/10万;基于国家医保数据库与国家风湿病数据中心(CRDC)剖析的我国发病率约14.09/10万 [4,5],男女患病比为1:10~1:12[6-8],女性为主要患病群体。
随着诊疗手艺的一连前进,SLE已从急性、高致死性疾病,转变为慢性、可控性疾病�;颊叩�5年生涯率从20世纪50年月的50%~60%,提升至90年月的90%以上;现在高收入国家患者的5年生涯率达95%,中低收入国家患者的5年生涯率达92%[9-11]。
常见临床体现
1、全身症状:发热、疲乏、不明缘故原由体重下降。
2、皮肤黏膜:面颊部蝶形红斑、光过敏、脱发、口腔黏膜溃疡。
3、肌肉骨骼:对称性非侵蚀性枢纽痛/枢纽炎,通常累及双手小枢纽、腕枢纽和膝枢纽。常见全身性肌痛与肌肉压痛。
4、肾脏:狼疮性肾炎,是患者预后不良的要害危险因素。
5、神经、精神系统:认知功效障碍、头痛、癫痫,外周神经系统受累可体现为吉兰-巴雷综合征、单发或多发的单神经病变、自主神经功效障碍、重症肌无力、多神经病变。
6、肺:胸膜炎,部分合并胸腔积液、肺间质纤维化、肺动脉高压。
7、心脏:心包炎、心内膜炎。
8、消化系统:腹痛、吐逆、腹泻、假性肠梗阻等。
9、血液系统:白细胞镌汰、血虚、血小板镌汰、淋投合肿大。
怎样诊断系统性红斑狼疮?
《中国系统性红斑狼疮诊疗指南(2025版)》推荐接纳2019年欧洲抗风湿病同盟/美国风湿病学会(EULAR/ACR)系统性红斑狼疮分类标准(见表1)举行SLE的诊断:
入围标准:抗核抗体阳性(Hep-2免疫荧光法≥1∶80)。
评估维度:涵盖全身、血液、神经、皮肤粘膜、浆膜腔、枢纽、肾脏、免疫等10大方面、18条指标。
判断规则:扫除熏染、肿瘤、药物等诱发因素,取各维度最高权重计分,总分≥10分即可诊断为SLE[12]。

表1:2019年EULAR/ACR SLE诊断标准
治疗原则和目的
SLE治疗的焦点原则是:早诊早治、达标治疗、恒久维持,最大限度镌汰疾病复发与药物不良反应,降低器官损伤与殒命危害,提高患者生涯质量。
《中国系统性红斑狼疮诊疗指南(2025版)》推荐的两大焦点达标状态为:临床缓解、狼疮低疾病运动状态(LLDAS)。纵然抵达缓解或LLDAS,仍需亲近监测,实时调解治疗计划,一连维持3~6个月以上可显著降低复发率,进一步改善预后。
患者的恒久一样平常治理
严酷防晒:阻止紫外线直射,外出时推荐使用SPF50+及以上防晒霜、戴宽檐帽。
预防熏染:远离熏染源。疫苗接种是预防SLE患者熏染的有用步伐之一,成人患者需凭证疾病运动度、目今用药情形、接种疫苗种类、患者的接种意愿举行疫苗接种。
康健生涯:戒烟、纪律作息、适度运动(如散步、瑜伽)、通例增补维生素D。
心理调适:正视疾病,坚持起劲心态,须要时追求心理咨询。
按期随访:每3~6个月前往风湿免疫科复查,监测病情希望。

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参考文献
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